Resumen
Mercedes Garcia Lombardi y Marcelo Eduardo Urbieta discutieron la dinámica y logística del curso, donde Marcelo Eduardo Urbieta indicó que las clases sincrónicas son difíciles de mantener debido a los horarios laborales de los participantes y que el foro se abandonó por baja participación. Mercedes Garcia Lombardi detalló la filosofía de su servicio al comunicar un diagnóstico de cáncer a los padres, destacando la importancia de un ambiente privado, el uso de un lenguaje claro y la adaptación de la información según la edad del paciente pediátrico, mientras que Marcelo Eduardo Urbieta señaló que la sobreinformación en la sociedad actual complejiza la comunicación. Mercedes Garcia Lombardi enfatizó la importancia de la reflexión y el trabajo en equipo, y Karina Leon confirmó el rol del personal de enfermería en la comunicación del diagnóstico en el Hospital Británico.
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Dinámica y Logística del Curso Mercedes Garcia Lombardi preguntó a los participantes sobre la dinámica del curso y si estaban aprovechando las clases, sugiriendo la posibilidad de añadir alguna clase adicional o modificar la metodología (00:04:27). Marcelo Eduardo Urbieta mencionó que las clases sincrónicas son difíciles de mantener debido a que muchos participantes están trabajando durante esos horarios, y que ya se abandonó el foro debido a la baja participación, señalando que era un espacio de reflexión voluntaria no relacionado con la aprobación del curso (00:05:58).
Comunicación de Malas Noticias - Filosofía del Servicio Mercedes Garcia Lombardi explicó que el diagnóstico de cáncer en un niño es siempre una mala noticia y la filosofía de su servicio se centra en mantener la calma y proporcionar un ambiente tranquilo a los padres. Señaló que el proceso de diagnóstico no suele ser una urgencia, permitiendo una preparación hasta el momento de la información completa, y reconoció que a menudo hay varios interlocutores antes de que el equipo de oncología se involucre (00:07:03).
Ambiente y Protocolo para Informar Mercedes Garcia Lombardi enfatizó la importancia de un ambiente privado y evitar la circulación de personas al dar el diagnóstico, sugiriendo que solo estén los padres (progenitores directos) en la primera instancia (00:08:43). Mencionó que la información debe ser entregada a ambos padres, y que luego ellos la pueden compartir con otros familiares si así lo desean (00:10:23). También destacó la importancia de usar palabras claras y evitar términos médicos, buscando siempre la verdad tolerable para el paciente y la familia (00:11:52) (00:17:14).
Manejo de la Información con Pacientes Pediátricos y Adolescentes La discusión abordó cómo la ocultación de información a los niños y adolescentes genera fantasías difíciles de resolver y una sensación de soledad. Mercedes Garcia Lombardi sugirió que la información debe darse junto con los niños, y las respuestas deben adaptarse a la edad del menor, reconociendo que las preocupaciones varían (por ejemplo, la pérdida de cabello en adolescentes versus los pinchazos en niños más pequeños). Mencionó la técnica de preguntar primero a los padres qué saben para partir de esa base al dar la información (00:13:16).
Bloqueo Emocional y Reacciones de los Padres Mercedes Garcia Lombardi describió el bloqueo emocional que experimentan los padres al recibir el diagnóstico de cáncer de su hijo, citando un ejemplo donde la madre no pudo entender ni recordar la información dada debido al impacto emocional, a pesar de que el padre sí la había comprendido. Recalcó que este bloqueo es lógico ante una enfermedad potencialmente mortal, y aunque no se use la palabra "cáncer" a menos que se pregunte, siempre se debe hablar con la verdad (00:16:06).
Impacto de la Inmediatez y la Sobreinformación Marcelo Eduardo Urbieta señaló que la sociedad actual complejiza la comunicación debido a la sobreinformación de los pacientes, la cual no siempre es precisa, y a que el paciente puede juzgar el trabajo del personal de salud (00:19:58). Mercedes Garcia Lombardi complementó al referirse a la "situación de inmediatez y exigencia de lo inmediato," que dificulta tomar el tiempo necesario para dar un diagnóstico en el momento oportuno, destacando que es importante que el oncólogo esté tranquilo y actualizado para ofrecer el mejor tratamiento (00:22:51).
Importancia de la Reflexión y el Trabajo en Equipo en la Comunicación Mercedes Garcia Lombardi ilustró la necesidad de tomarse tiempo para reflexionar antes de dar la información, mencionando un caso donde su pausa para consultar y revisar una tomografía con especialistas evitó que un niño con un diagnóstico erróneo recibiera quimioterapia innecesaria (00:27:02). Marcelo Eduardo Urbieta enfatizó que la comunicación entre el equipo de salud debe ser respetuosa y unificada para que el paciente los vea como un equipo (00:33:25) (00:40:59).
El Mensaje Confuso sobre la Quimioterapia y el Cáncer Mercedes Garcia Lombardi abordó el concepto equivocado de "vencer a la quimioterapia" en lugar de "vencer al cáncer," mencionando que la quimioterapia es la única posibilidad de curación, y que los pacientes a menudo se enfocan en terminar el tratamiento sin entender que no implica la cura inmediata (00:36:10). Subrayó que, ante situaciones de mal pronóstico, no se debe repetir que el niño va a morir, sino que no hay más armas para curarlo, respondiendo solo a las preguntas de los padres si ellos insisten (00:38:38).
Rol del Personal de Enfermería y Próximos Pasos Karina Leon, una participante, confirmó que el personal de enfermería participa en la comunicación del diagnóstico en el Hospital Británico (00:30:41). Mercedes Garcia Lombardi y Marcelo Eduardo Urbieta concluyeron que el personal de enfermería es crucial, ya que permanece con los pacientes, y a menudo debe traducir la información médica (00:32:12). Propusieron que esta charla sirva como disparador para comentarios en el "foro" (o por correo electrónico) y sugirieron una posible nueva reunión o envío de bibliografía sobre comunicación (00:42:01).